Pričevanja

Prav je, da iščemo dokaze, ali kakšna terapija resnično deluje. Poleg številnih znanstvenih raziskav o moči PPT je pripovedovanje osebnih izkušenj dragocena informacija in motivacija. Zbral sem nekaj izkušenj ljudi s Parkinsonovo boleznijo, vesel pa bom tudi vaše izkušnje.

Moje ime je Nenad Bach, sem skladatelj, producent, pevec, tekstopisec in mirovni aktivist.

Leta 2010 so mi diagnosticirali Parkinsonovo bolezen, leta 2015 pa sem prenehal nastopati, ker nisem mogel igrati sinkope na kitaro. Po naključju sem leta 2016 začel igrati namizni tenis in ugotovil, da se moji simptomi izboljšujejo. Najprej sem ga igral enkrat tedensko, nato sem pogostost igranja povečal na 2- do 3-krat na teden in po 3 do 6 mesecih sem spet lahko zaigral na kitaro. Ker je pomagalo meni, sem pomislil, da bi utegnilo tudi drugim, zato sem 1. marca 2017 ustanovil združenje PingPongParkinson (PPP). V šestih letih se je gibanje razširilo v več kot 200 mest v 26 državah in se še naprej širi. Moji tesni partnerji so Thorsten Boomhuis (Nemčija), Vinko Kurent (Slovenija), dr. Hiro Kawai (Japonska) in Ronnie Gilboa (Izrael).

Ko me je leta 2019, v šestem letu moje diagnoze Parkinsonove bolezni, prvič pregledal novi nevrolog, me je vprašal, kaj počnem glede svoje Parkinsonove bolezni poleg jemanja zdravil. Odgovoril sem, da ničesar. Šele kasneje, prek združenja PingPongParkinson, sva ugotovila, da bi redni trening namiznega tenisa lahko imel vlogo pri tem, da moji Parkinsonovi simptomi niso bili in še vedno niso zelo izraziti. Namizni tenis je moje orožje, s katerim se lahko zoperstavim neizprosnemu nasprotniku – Parkinsonovi bolezni –, katerega tresenje in okorelost grozita, da me bosta oropala občutka nadzora in avtonomije. Privlačnost namiznega tenisa je v njegovem izjemnem tempu, ki zahteva bliskovite odločitve in reflekse. To je igra strategije in prefinjenosti, ki zahteva ne le fizične spretnosti, temveč tudi mentalno okretnost – kombinacijo, ki je Parkinsonova bolezen očitno ne mara. Terapevtske koristi namiznega tenisa za ljudi s Parkinsonovo boleznijo so fenomen, ki ga znanstveniki šele začenjajo razkrivati. Toda za tiste med nami, ki smo to izkusili sami, je globok učinek nesporen. Prav tako izjemne kot fizične koristi namiznega tenisa so vezi prijateljstva in podpore, ki uspevajo znotraj zidov PingPongParkinson. Tukaj nisem sam v svojih bojih, ampak obkrožen s skupnostjo sotekmovalcev, od katerih se vsak pogumno bori proti Parkinsonovi bolezni. Skupaj se smejimo, slavimo svoje zmage in nudimo tolažbo v trenutkih porazov. To nas opominja, da smo ne glede na to, kako zastrašujoče se zdi potovanje, na njem skupaj. Konec koncev je namizni tenis več kot le igra in združenje PingPongParkinson več kot le prostor za igro – sta rešilni bilki pred težavami, zatočišči pred nevihtami Parkinsonove bolezni, kjer sta najpomembnejša upanje in nepopustljivost. Zaradi neomajne podpore in predanosti sem spoznal, da je Parkinsonova bolezen sicer spremenila tok mojega življenja, vendar nikoli ne bo pogasila ognja v meni. Dokler bodo ob meni miza, žogica in skupnost enako mislečih ljudi, bom še naprej kljuboval vsem težavam in našel upanje v ritmu žogice.

S Parkinsonovo boleznijo živim že 12 let, kljub temu pa vztrajno treniram in igram namizni tenis, ki mi predstavlja terapijo in pomaga vzdrževati gibljivost telesa.

Treniram trikrat tedensko po dve uri in takrat pozabim na bolezen in vse spremljajoče tegobe. Rad se udeležujem tudi tekmovanj v namiznem tenisu, kjer se družimo in pomerimo med seboj. Ponosen sem na svoje uspehe s tretjega in četrtega svetovnega prvenstva PingPongParkinson, kjer sem posamezno osvojil zlato in srebrno medaljo, v moških dvojicah zlato in bronasto ter v mešanih dvojicah srebrno medaljo. Prepričan sem, da mi igranje namiznega tenisa upočasnjuje napredovanje te zahrbtne bolezni.

Kaj ti naj napišem drugega kot to, da mi trening ping ponga polepša dva dni na teden?!

Včasih vidiš, da se kdo komaj “privleče” na trening, ampak ko začnemo igrati, ni več časa za misel, da česa ne zmoreš ali da te kaj boli.

Mala bela žogica je  tako hitra in izmuzljiva, da je treba biti hiter, ko jo loviš.

Čeprav nam pri naši bolezni pomaga že to, da se sploh gibamo, nam to ni dovolj, ker hočemo biti tudi dobri. Najbolj smo veseli, kadar zmagamo!

Skratka, ping pong nam je zlezel pod kožo in nam pomaga prebroditi tudi slabe dni … Obenem krepi naše prijateljstvo in timski duh!

Prva stvar, ki bi jo pogrešala, če bi bolezen zelo napredovala, bi bil ping pong!

Srečanja na svetovnem prvenstvu v namiznem tenisu za ljudi s PB-jem so nepozabna, zame neverjetni doživljaji. Ko spoznavam ljudi z enako boleznijo, kot jo imam sama, se zbudijo v meni posebni občutki, misli in razmišljanja.

Druženje, objemi, rokovanja, sreča, radost, ki se širi, nova poznanstva, odprtost komunikacije, povezanost. Tega ne doživiš, čutiš, vidiš velikokrat.

Presenečena pa sem nad čustvenostjo, ki jo občutim. Preveva me nekaj čarobno neverjetnega. 

Prvi dan sem v stresu, utrujena od poti, telo se odziva drugače, kot da ni povezave. Koncentracija je slaba. V takem stanju težko odbijam žogico. Drugi in naslednji dnevi so boljši. Čustva se poležejo, stres se pomiri, vrneta se koncentracija v igri in gibljivost telesa.

Bolezen je zame izziv, živeti in preživeti v dobri telesni in duševni kondiciji.

Namizni tenis mi omogoča urjenje koncentracije, fokus, hitro reagiranje. Veš čas razmišljam o strategiji igre, ukvarjam se s tehniko udarcev, trudim se tudi premikati noge s koraki poskoki. Skratka, veliko stvari moram izvajati istočasno, kar ni niti malo lahko. Namizni tenis igram tri leta, prej ga nisem nikoli. Ko bo vse to postalo rutina, bo tudi moja igra uspešnejša. 

Poudariti je treba, da včasih gibljivost telesa ne funkcionira, kot bi morala. Hočeš odbiti žogico z loparjem na drugo stran mize, a se noge ne odzivajo in obstaneš na mestu. Želiš skočiti, pa tega ne moreš. Ni povezave, ni sporočila nogam, kaj naj naredijo. Vsak si na svoj način pomaga, kot ve in zna, z izkušnjami o svojem načinu gibalnih sposobnosti. Toliko kot je ljudi, je različnih težav z gibanjem, bolečin, znakov Parkinsonove bolezni.

Čas je za spremembe v načinu razmišljanja in življenja. 

Čas je za moč, ki jo imamo v sebi, da jo uporabimo in se ne predamo. Predaje ni, upanje umre zadnje.

Ko igram, ne vidim in ne slišim ničesar razen zvoka ping pong žogice in glasu trenerja v dvorani. Moja hitrost in gibljivost se vrneta, ničesar me ne ovira in ne boli, četudi izven dvorane ni tako. Velikokrat je drugače.

To srčno rada počnem in me napolni z radostjo, veseljem in srečo. Druženje, objemi, rokovanja, sreča, radost, ki se širi, nova poznanstva, odprtost komunikacije, povezanost. Tega ne čutiš, vidiš, doživljaš velikokrat. 

Vse to zvišuje mojo vibracijo in izboljšuje zdravje. Ping pong je zakon.

Včasih je težko. Ovira me predvsem desna roka. Noge so včasih težke celo tono. Še marsikaj drugega je. Predolgo bi morala naštevati, zato ne bom.

Seveda pa moram za svoje dobro počutje veliko narediti sama.  Vsak dan hodim do dve uri. Mojih 5–7 kilometrov mi ne more vzeti nihče. Ugotovila sem namreč, da imata kisik in svež zrak izjemen vpliv name.

Toda priznati moram, da sem se dolgo upirala vnuku in njegovemu trenerju, ki sta me hotela prepričali, naj se pridružim organiziranim treningom namiznega tenisa posebej za nas – Parkinsonove bolnike.

Zdaj pa ugotavljam, da je sprememba, ki jo doživljam na sebi, na svojem telesu, na svoji gibljivosti, vidna po vsakem treningu namiznega tenisa. Žal mi je za vsak trening, ki sem ga izpustila. Moja roka deluje veliko bolje. Zapestje se premika. Prsti me bolje ubogajo. Noge so tople. Včasih kar same skačejo okrog mize. Moje počutje je vsaj takoj po treningu boljše kot pred njim. Sicer sem utrujena po igri, a kaj je to proti vsemu ostalemu.

Napredek je viden. V skladu s tem napredkom, ki sem ga doživela v slabem letu, sem si prisegla, da bom vsak možen trenutek izkoristila za moj ping pong.

Vredno se je gibati, še več je vredno igrati namizni tenis!

Močno verjamem, da bosta obe nevrološki bolezni počivali in se moje zdravstveno stanje ne bo poslabševalo.

Zame je namizni tenis drugačen pristop k bolezni, ki je še ni mogoče pozdraviti in je ni mogoče ustaviti.

Aktivno se spopadate s svojo boleznijo in zapustite domačo izolacijo, v kateri se s Parkinsonovo radi skrivate pred javnostjo, da s svojimi simptomi ne bi pritegnili pozornosti.

Vstopite v zaščiten ambient, v katerem srečate enako misleče ljudi, od katerih prejemate informacije in s katerimi lahko izmenjujete ideje. V ospredju sta zabava in dobri duh skupine, ki sta nalezljiva. Lastna bolezen kar naenkrat ni več tako pomembna.

Igrate namizni tenis in trenirate ter se zavedate, da lahko kljub bolezni še izboljšate lastno zmogljivost.

Fantastični učinki, ki jih odnesete zase, se odražajo v tem, da se kmalu po treningu počutite, kot da bolezni nimate več. Noč po treningu vam omogoča boljši spanec in spet se lahko celo premetavate v postelji.

Žal ta čudovit občutek navdušenja naslednji dan počasi zbledi. Pomembno se mi torej zdi, da čim pogosteje igram namizni tenis, da se dobro preznojim in iztegnem celotno telo z vsemi udi proti beli žogici, da jo spravim čez mrežico na drugo stran namiznoteniške mize.

Zelo spodbudno in nagrajujoče je vsak teden videti srečne obraze, biti del te skupnosti in biti del celote.

Namizni tenis izboljšuje moje fizično počutje. Po treningu je tresenje bistveno manjše kot prej. Zmanjšala se je tudi togost. Včasih lahko ponoči spim bolje kot običajne 4 ure na dan. Ne gre prezreti pozitivnih učinkov socialnih stikov med treningom s partnerji in prijatelji, zabave ob igri in skupne pijače po njej. Zlasti mednarodno združenje PingPongParkinson je z rednimi turnirji zagotovilo, da obstajajo redni cilji, za katere je vredno trenirati. Rezultat turnirjev so dogodki s številnimi prijateljstvi.

Šport mi je skozi vse življenje dajal identiteto, zlasti kot sodniku FIFA. Nogomet je bil moja strast že od otroštva, ko sem brcal žogo na ulici, rad pa sem igral tudi dvoranske športe, kot sta snooker in namizni tenis. Aktivnost je bila ključ do moje duševne odpornosti in dobrega fizičnega počutja v otroštvu in odrasli dobi.

Kmalu po tem, ko sem leta 2018 dopolnil 50 let, sem se soočil s Parkinsonovo boleznijo. Moral sem sprejeti ključno odločitev – predati se ali prevzeti nadzor, živeti v obupu ali še naprej uživati ​​življenje, sprejeti poraz ali ohraniti nadzor, izgubiti smer ali ostati osredotočen.

Začel sem iskati nov izziv. V roke sem dobil svoj stari lopar za namizni tenis, ki sem ga našel na dnu predala, ki ga skoraj nisem odprl. Ko sem ga obnovil, sem bil pripravljen na vrnitev k serviranju, vrtinčenju žogice in razbijanju po 40 letih premora. Igranje namiznega tenisa je postalo tedenska rutina. Duševne in fizične koristi so bile očitne. Namizni tenis mi je dvignil srčni utrip, izboljšal mojo gibljivost, okrepil mišice, mobiliziral sklepe, izboljšal koordinacijo oči in rok ter spodbudil mojo mentalno budnost in koncentracijo.

Ko iz nekega razloga nisem igral namiznega tenisa, se me je Parkinsonova bolezen lotila in vplivala na mojo neodvisnost pri vstajanju iz postelje, oblačenju, britju in drugih običajnih dnevnih opravilih, zato sem se pridružil klubu in treniral z usposobljenim trenerjem, da sem postal dovolj dober za udeležbo na tekmovanjih. Količina dopamina, ki jo je moje telo proizvedlo po naravni poti, je bila neverjetno visoka.

Moj naslednji korak je bil povečati intenzivnost treningov in se oktobra 2022 udeležiti svetovnega prvenstva v namiznem tenisu na Hrvaškem. Še vedno se spominjam neverjetnega občutka, ko sva s partnerjem Marjanom Vitancem iz Slovenije postala svetovna prvaka v tekmovanju moških dvojic. Bila je nedelja 16. oktobra v Pulju. Tam sem bil na stopničkah in prejel zlato medaljo le štiri dni po svojem 54. rojstnem dnevu. Rekel sem si: “Če ne bi imel Parkinsonove bolezni, ne bi postal svetovni prvak!” Kako čudovit občutek!

Odtlej igram v konkurenčni državni ligi s soigralci iz svojega kluba. Dejstvo, da se bolje počutim, da sem aktiven, sodelujem, osvajam točke, sklepam nova prijateljstva, se zabavam, je izboljšalo kakovost mojega življenja. Namizni tenis me napolni s pozitivno energijo, da še naprej premagujem Parkinsonovo bolezen s čisto močjo in odločnostjo.

Imam Parkinsonovo bolezen, vendar Parkinsonova bolezen nima mene!

Na Hrvaškem smo začeli namiznoteniško terapijo leta 2017, ko smo imeli slovesno otvoritev in prvi trening. Moja prva praktična izkušnja, ko sem videl, kako so se dolgoletnemu bolniku prenehale tresti roke med igranjem in je postal veliko bolj gibčen, me je navdušila. Kasneje sem stopil v stik z zdravniki in začeli smo z organiziranim izvajanjem ping pong terapije na dveh mizah. Število bolnikov igralcev se je povečevalo, udeleževali smo se tekmovanj in svetovnih prvenstev in dosegali pomembne uspehe.

Moje izkušnje so naslednje: Osebe z diagnozo, ki kontinuirano in organizirano igrajo ping pong, imajo zagotovo mnogotere koristi. Izboljšanje zdravja na fizični ravni je očitno: vsi so bolj gibljivi, lažje se gibajo, so mirnejši, mentalno zadovoljnejši z naraščajočim optimizmom. Vsekakor je druženje izjemnega pomena.

Žal mi je, da se terapije z namiznim tenisom lahko udeležuje tako majhno, skoraj simbolično število bolnikov. Zdravniki jim sicer priporočajo telesne aktivnosti, a vse ostane na ravni priporočila, saj so ljudje prepuščeni samim sebi. Po mojem mnenju bi morala biti fizikalna terapija skoraj enakovredna farmakološki, a za to nihče ne skrbi.